Vi viser til Helse- og omsorgsdepartementets høring om forslag til ny lov om det europeiske helsedataområdet og endringer i pasientjournalloven, helsepersonelloven, helseregisterlov mv.

Bakgrunnen for forslagene til lovendringer er å få innført forordningen om det europeiske helsedataområdet (European Health Data Space/EHDS) i norsk rett. Den er en del av EUs arbeid med å opprette en europeisk helseunion. 

Noen av målsetningene i helsedataforordningen er i prinsippet gode. Det er positivt å styrke enkeltpersoners kontroll over helseopplysninger og vi ser argumentene for å ha digitale systemer som kan deles mellom land. Likevel har Nei til EU flere bekymringer for hvordan lovverket vil påvirke personvernet og det norske helsevesenet både for ansatte og pasienter, og mener derfor at Norge bør bruke vetoretten mot at forordningen innføres i EØS-avtalen.

Nei til EU mener:

1. Salg av helsedata til private selskaper byr på personvernutfordringer. Forslaget gjør det enklere å få tilgang til helsedata til sekundærbruk. Det må være enkelt å få tilgang til informasjon om hvordan dine egne helsedata brukes, og det må være enkelt å reservere seg fra at helsedata brukes til sekundærbruk.
2. Det må vurderes om forslaget gjør oss sårbare for cyberangrep og hacking. Det må vurderes om EHDS bidrar til sårbarhet for cyberangrep eller hacking, da man på et europeisk nivå vil samle svært mye sensitiv data. 
3. Norge har allerede godt etablerte digitale løsninger. For Norges del er det et poeng hva som vil bli den faktiske merverdien for oss, siden vi allerede har godt etablerte digitale løsninger for innsyn i egen helsedata. 
4. Det er positivt med felles statlige digitale løsninger ved gjennomførelse: Det er positivt at departementet vil bygge gjennomføringen på dagens statlige elektroniske løsninger, fremfor at det åpnes for et virvar av ulike digitale løsninger. 
5. Bruk vetoretten. Norge bør bruke vetoretten mot EHDS.

Salg av helsedata til private selskaper byr på personvernutfordringer.

Nei til EU er spesielt kritisk til at forslaget gjør det enklere å få tilgang til helsedata til sekundærbruk. Samtidig som det er nødvendig å ha gode systemer for å dele helsedata til forskning og innovasjon. Så byr salg av helsedata til private selskaper på personvernutfordringer. For å beholde tillit i befolkningen til våre digitale systemer og bruk av helsedata, så må det være enkelt å få tilgang til informasjon om hvordan dine egne helsedata brukes og det må være enkelt å reservere seg fra at sine helsedata benyttes til sekundærbruk.

Det må vurderes om forslaget gjør oss sårbare for cyberangrep og hacking.

EHDS har blitt kritisert for at det kan bidra til sårbarhet for cyberangrep eller hacking, da man på et europeisk nivå vil samle svært mye sensitiv data innenfor samme systemer. Departementet må vurdere hvorvidt våre helsedata blir mer sårbare for cyberangrep og hacking ved gjennomføring av forordningen, og se på eventuelle tiltak for å sikre våre helsedata fra å komme på avveie.

Norge har allerede godt etablerte digitale løsninger.

For Norges del er det et tilleggspoeng hva som vil bli den faktiske merverdien for oss, siden vi allerede har godt etablerte digitale løsninger for innsyn i egen helsedata. Dessuten viser Helseplattformen i Trøndelag at nye digitale systemer både kan bli dyrt for samfunnet og tidkrevende for alle som jobber innenfor helse og omsorg. Nei til EU mener at vi bør bruke midler på å styrke våre egne systemer og finne løsninger som fungerer for ansatte og pasienter i norsk helsevesen, fremfor å harmonisere systemene med EU.

Det er positivt at departementet vil bygge gjennomføringen på dagens statlige elektroniske løsninger. Dersom EHDS gjennomføres, er departementets forslag til gjennomføring ved å bygge videre på dagens statlige elektroniske fellesløsninger (Helsenorge og nasjonal kjernejournal) fornuftig fremfor at det åpnes for ulike digitale løsninger. Forordningen åpner for at tjenester for helsedata kan leveres av private og flere tilbydere, ikke bare av staten. Nei til EU mener at dette ville skapt et unødvendig virvar av tilbydere og gjort gjennomføringen dyrere. Statlige elektroniske løsninger vil i tillegg legge mindre av ansvaret for gjennomføringen på kommunene.

Bruk vetoretten

Lovverket skaper personvernutfordringer, det åpner opp for markedsretting, det er dyrt og Norge har allerede gode digitale løsninger for innsyn i egen helsedata. I verste fall kan forordningen føre til helsedata på avveie og bli enda en tidstyv for de ansatte innenfor helse og omsorg. Nei til EU mener derfor at Norge bør bruke vetoretten mot det Europeiske helsedataområdet.

Om oss

Nei til EU er en grasrotorganisasjon med rundt 18 000 medlemmer. Våre grunnverdier er folkestyre, solidaritet og miljø.

Les Helse- og omsorgsdepartementets forslag her.